La Commission sur les soins de fin de vie depose son rapport quinquennal pour les annees 2018 a 2023

Ce rapport presente, a travers douze chapitres, un etat de situation sur les soins palliatifs et de fin de vie, la sedation palliative continue, l aide medicale a mourir (AMM) et les directives medicales anticipees au Quebec. On y retrouve plusieurs renseignements et donnees qui seront utiles aux personnes qui s interessent a la situation sur les soins de fin de vie, notamment en recherche et dans les milieux decisionnels.

Ces cinq annees ont ete une periode comportant de grands changements legislatifs, tant au Quebec qu au Canada, de grands debats mediatises quant a l elargissement des lois ainsi que des circonstances exceptionnelles, notamment la situation pandemique. Dans son rapport, la Commission presente et reconnait l evolution qu a connue le Quebec dans ce domaine. Elle porte un regard analytique, voire critique, et emet des recommandations sur les elements a ameliorer dans l offre de soins et de services en ce qui concerne les soins de fin de vie destines entre autres aux personnes souffrantes et a leurs proches.

Citations :

 Ce rapport sera tres precieux pour nous soutenir dans nos efforts pour garantir a la population quebecoise le meilleur acces possible a des soins de fin de vie de grande qualite, offerts avec compassion a chaque personne, dans le respect de ses valeurs et de sa dignite. Je remercie les membres de la Commission pour leur travail exemplaire et pour leur expertise mise au service de la collectivite. J invite nos equipes a se referer a ce rapport et a s en inspirer pour les annees a venir. 

Sonia Belanger, ministre responsable des Aines, ministre deleguee a la Sante et ministre responsable de la region des Laurentides

 Ce rapport quinquennal met en lumiere une transformation majeure des soins de fin de vie au Quebec. Durant cette periode, nous avons renforce un regime qui allie compassion et rigueur, en integrant pleinement l aide medicale a mourir et la sedation palliative continue aux soins palliatifs, tout en elargissant prudemment l acces a l aide medicale a mourir selon le consensus societal. Le Quebec se distingue par une approche unique des soins de fin de vie, ou le respect des choix des patientes et des patients s inscrit dans un cadre ethique et rigoureux. L acceptation croissante de l aide medicale a mourir temoigne d une reflexion collective en constante evolution, guidee par les principes de dignite et d autodetermination. 

Le Dr Michel Bureau, president sortant de la Commission sur les soins de fin de vie et responsable du rapport quinquennal

C est un honneur pour moi de presider la Commission depuis octobre dernier. Au cours des prochaines annees, celle ci continuera de remplir avec rigueur son mandat de surveillance de l aide medicale a mourir. Elle va suivre attentivement la mise en œuvre des demandes anticipees et des recommandations formulees dans son rapport quinquennal concernant l ensemble des soins palliatifs et de fin de vie. 

La Dre Lucie Poitras, presidente de la Commission sur les soins de fin de vie

Faits saillants :

Les deces par AMM sont passes de 1,9 pourcent a 6,8 pourcent entre 2018 et 2023, illustrant une normalisation progressive de cette pratique dans le parcours de soins de fin de vie.
On assiste a une stabilisation des demandes d AMM (plateau et normalisation).
14 400 Quebecoises et Quebecois ont recu l AMM depuis 2018, une pratique qui evolue avec l entree en vigueur de la demande anticipee des octobre 2024.
L acceptabilite sociale de l aide medicale a mourir est indeniable. Une adhesion croissante de la population et des professionnelles et des professionnels de la sante a ete constatee, ce qui confirme que le Quebec est un leader en la matiere.
Une vaste majorite des patientes et des patients ayant eu recours a l aide medicale a mourir (82 pourcent) avaient deja recu des soins palliatifs, confirmant que ce choix repose sur une decision eclairee et accompagnee, et non sur un manque d acces aux soins. 
La Commission a ete instituee par la Loi concernant les soins de fin de vie (LCSFV). Elle a notamment le mandat d examiner toute question relative aux soins de fin de vie et de surveiller l application des exigences particulieres relatives a l AMM.
Elle joue un role de surveillance et de conseil a l egard des soins de fin de vie ainsi que du respect des normes legislatives qui les encadrent. Elle evalue, en temps reel, les AMM administrees et est en mesure de deceler les tendances dans le recours a ce service au Quebec.
Rappelons que depuis la fin de la periode couverte par ce rapport, de nombreux changements sont survenus :
depuis le 7 decembre 2023, les maisons de soins palliatifs ne peuvent exclure l AMM des soins qu elles offrent et l infirmiere praticienne specialisee partage les memes privileges et responsabilites que le medecin concernant l evaluation d une demande d AMM et son administration de meme que la sedation palliative continue;
depuis le 7 mars 2024, une personne ayant une deficience physique grave entrainant des incapacites significatives et persistantes est admissible a l AMM si elle presente les autres conditions prevues par la LCSFV;
depuis le 30 octobre 2024, une personne ayant recu un diagnostic de maladie grave et incurable menant a l inaptitude e consentir aux soins peut formuler une demande anticipee d AMM et obtenir celle ci si toutes les autres conditions prevues par la LCSFV sont respectees.